Vuelta a casa
Estaba tan nerviosa por el hecho de que iba a volver a casa por las primeras vacaciones de verano que tengo en este internado, que no he podido dormir. Siento no haber podido entrar en el hospital otra vez porque no tengan una nueva medicina. Pero creo que la nueva medicina será una pastilla y no una inyección. Me dijeron que están haciendo un esfuerzo para producirla, así que todo lo que puedo hacer es esperar.
Justo antes de comer, un señor ha venido a casa.
“Soy de los Salones de bodas Heiankaku”, ha dicho. “¿Puedo hablar con tu madre?”
“Mis padres no están”, ha contestado mi hermano.
Cinco minutos después, hemos tenido otra visita, esta vez de una pequeña mujer de mediana edad.
“Soy de los Salones…”
“Su compañero ha venido hace unos minutos”, he gritado desde arriba.
“¿Es tu abuela?”, ha preguntado la mujer.
Mi hermano, que estaba en la puerta, se ha echado a reír.
“Habla muy despacio”, ha dicho la mujer, “así que he supuesto que era…”.
¡Venga ya! ¿Soy una abuela de diecisiete años?
En la cena, mi hermana le ha contado la anécdota a mi madre. Me he sentido miserable. Me molesta tanto que me digan que tengo una discapacidad. Está claro que todavía no he admitido que soy discapacitada.
He ayudado a mi madre a preparar la cena.
Me ha dicho: “¿Puedes mezclar las cebolletas chinas y la carne para hacer gyoza*?
¡Puaj! ¿Hacer gyoza? Involuntariamente, he puesto mala cara. (Odio el gyoza). Aun así, ha estado bien, porque el primer plato era chirashi zushi (un tipo de sushi con los ingredientes picados y diseminados por una base de arroz avinagrado…).
Mientras estaba rompiendo cuatro huevos y poniéndolos en la cacerola para hacer huevos revueltos, me he acordado de I-sensei. Cuando quería cocinar arroz por la mañana, se levantaba temprano y encendía la arrocera pero no usaba el temporizador. La admiraba porque no se fiaba de las máquinas. Un día que estábamos haciendo el desayuno en el campamento del colegio, se dio cuenta de que estaba tosiendo (me había atragantado con el té) y vino a darme golpecitos en la espalda. Era una profesora muy amable…
Cuando estaba enfriando el arroz para el sushi con un ventilador eléctrico, he puesto el bol entre mis piernas y tengo dos quemaduras de dos centímetros en ambos muslos. He pensado que su color ligeramente rojo era bastante bonito.
Los miembros de Tanpopo no Kai trabajan durante el día y se reúnen por las noches para sacar su revista, que se llama Chikasui (Agua Subterránea). Cuando les llamé y les dije que iba a estar en casa por vacaciones, me invitaron a unirme a ellos.
“Mamá, ¿solo las chicas malas salen por las noches?”
“Bueno, supongo que está bien si son buena gente”, ha contestado. “¿Pero no es un poco peligroso salir si es de noche?”
A las 8, Yamaguchi-san ha venido a buscarme en coche.
Cuando salía, le he dicho a mi padre: “volveré pronto”.
Él estaba tumbado en el sofá en la habitación japonesa viendo la televisión. Se había tomado una cerveza en la cena y su cara estaba bastante roja. “Aya”, me ha contestado, “me preocupa bastante que salgas por las noches. Deberías salir solo de día”.
Me ha encantado oírle decir eso. En realidad, me ha sorprendido que me diera un consejo. Normalmente no suele interferir en la educación de sus hijos. Se da aires pero en realidad es muy tímido. Le prefiero cuando está un poco borracho en vez de cuando está sobrio.
Noviembre 6, 2009 at 3:39 pm
umm me da la impresión que el padre de Aya en al vida real es menos abierto que en el drama, ahí parece muy dicharachero y suele como bromear con los hijos, no se lo mismo son ideas mias.
Noviembre 7, 2009 at 12:10 am
El drama es solo un reflejo del diario, mas bien es demostrar la fuerza que tenia Aya enfrentándose a esa enfermedad terrible sus ánimos de lucha y sus ganas de vivir, pero en el drama televisivo tenían que rellenar el vació familiar que deja Aya en su diario. Supongo!! por que no he leído todo el diario, sera el padre tipico que se queda paralizado y la que lucha y mueve la familia sera la madre. Pero esto son conjeturas mías, hasta que Yoake nos saque de dudas.
Lo que si me estoy dando cuenta es que ya han pasado 3 años y me da la sensación de que Aya no sabe en realidad que es su enfermedad, o los médicos y padres se lo ocultaron o en esa época aun se desconocía realmente que era la degeneración espinocerebral, aunque esta claro que intuye cual sera su final realmente.
Noviembre 7, 2009 at 7:30 pm
Respecto al padre, estamos hablando de finales de los setenta, en concreto 1979. Manteniendo todas las distancias, los padres españoles en aquella época, y por lo que yo sé, en general tampoco eran la alegría de la huerta. La sociedad ha cambiado y el drama se ubica en el año 2005. A mí lo que más me llama la atención es que Aya diga que le prefiere borracho. Efectivamente, no parece que fuera un hombre muy hablador. O quizá es que no sabía cómo enfrentarse a su hija después de saber lo de su enfermedad…
Respecto a lo de Aya y su enfermedad, la sensación que da el diario es que, a diferencia del drama, a ella nunca le dijeron la verdad: que no tenía cura. Quizá para no desmoralizarla más y que no se hundiera… o quizá porque no tenían ni idea de qué tenía. Estamos hablando de hace treinta años.
Noviembre 19, 2009 at 1:10 pm
A mi me ha chocado sobretodo el hecho de que no se lo dijeran. Creo que toda persona con conocimiento debería tener el derecho de saber cual és su enfermedad y que quiere hacer con el tiempo que le queda.
Noviembre 19, 2009 at 1:18 pm
Pongo otro comentario porque creo que he dejado a mitad el anterior.
Considero que deberían decírselo por otro motivo aún mejor.
Parecerá una tontería, pero creo que mantener una mentira puede traer consecuéncias desastrosas. Si en algún momento se averigüa la verdad, puedes hacerle mucho más daño a la persona que intentas proteger que se sentirá tremendamente decepcionada sabiendo que todo este tiempo tu lo sabías y no se lo habías dicho.
Noviembre 19, 2009 at 1:32 pm
Es posible, pero yo sigo teniendo mis dudas en cuanto a que los médicos y los padres supieran lo que realmente tenía Aya. En el año 1978, Aya tenía 15 años, es decir, que han pasado 31 años exactamente. Esa parte, por ejemplo, el drama la tiene solucionada porque está ambientado en el 2005.
Noviembre 19, 2009 at 7:50 pm
Por lo que he estado leyendo, parece ser que la enfermedad de Aya era hereditaria, ya que otros tipos de ataxia (que es como se denomina ese tipo de enfermedades neurodegenerativas) que no son hereditarios se pueden curar con quimio, pero bueno, no lo sabemos porque como dices, sucedió hace 30 años.
http://www.mda.org/espanol/esp-fa-fa.html
Como podemos ver en esta web, la enfermedad la identificaron en 1960, en 1975 ya estaban en marcha y la asociación de la web ya estaba en marcha. Yo creo que definitivamente lo sabían y no se lo dijeron.
En la wiki inglesa hay más info.
http://en.wikipedia.org/wiki/Spinocerebellar_ataxia
Es triste haber podido comprobar esto… ¡Porqué no se lo dijisteis a Aya!
Noviembre 19, 2009 at 7:56 pm
Si lees bien todos los enlaces, verás que hay muchísimos tipos de ataxias y que en ningún momento a nosotros nos han dicho qué tipo de ataxia era. Supongo que, porque en el fondo, es lo de menos. Que le dijeran o no el nombre de la enfermedad para mí no tiene ninguna importancia. Además, tampoco es algo que sepamos a ciencia cierta :).
Noviembre 19, 2009 at 8:02 pm
Tienes razón, no es lo importante y estamos suponiendo. De todas formas si yo fuera su padre en su situación y supiera por los médicos exactamente que enfermedad tenía mi hija, se lo hubiera dicho.
Esta claro que hay muchos tipos y de hecho en el dorama se ve que el Dr. anda un poco perdido y cuando ve que la enfermedad avanza muy rápido se asusta bastante.
La realidad como puedo leer, fué más cruda y Aya estaba en peores condiciones mucho antes. La verdad que está siendo un poco duro leer el diario, pero así es la vida.
Noviembre 19, 2009 at 8:57 pm
Yo no tengo tan claro si el decirle a Aya la enfermedad que tenía era buena cosa o no, mas bien pienso que intentaron que supiera lo menos posible el problema al que se enfrentaba, podría imaginar que fue para que no se desmoralizara, para que no perdiera esperanza y siguiera luchando como pudiera, es triste pensar que te vas a morir en un tiempo determinado y que para colmo ya no es que no tengas cura, sino que vas a ser consciente de todo y cada día vas a estar peor, vamos que pienso que levantarse uno sabiendo que todo eso es como para dejarse vencer por completo, si total sabes que no tienes salida, en fin no se la verdad y por ello solo especulo en este tema, lo cierto es que fue una vida dura y cruel para la pobre chica y su familia
Noviembre 23, 2009 at 11:52 am
Es más, nosotros especulamos a tiempo pasado y sanos. Me parece un tanto gratuito juzgar lo que se hizo o no se hizo con Aya, además de intranscedente. Lo que pasó, pasó, y ya no se puede cambiar, así que es tontería preocuparse.